«Матвейздоровей». Как живет семья, которую спасал весь Гомель, спустя 1,5 года

  • 12 февраля 2018, 18:11
  • 11086
  • 5


Спустя время, когда позади несколько поездок в Сербию, реабилитация, и вот-вот нормальная и полноценная жизнь маленького Матвея на горизонте, его родители, Гена и Алеся, рассказали «Сильным новостям» как прожили 1,5 года с тех пор, как гомельчане помогли собрать необходимую сумму на операцию в Белграде.


Немного предыстории. Диагноз Матвею поставили при рождении. Сразу сказали, что ребенок родился с грыжей. Только через двадцать минут врачи уточнили диагноз — экстрофия мочевого пузыря (отсутствие передней брюшной стенки, мочевой пузырь находится снаружи). По нашей статистике таких случаев 1 на 10000. Матвея сразу увезли в Минск, где через 4 дня сделали операцию. Закрыли мочевой, все спрятали внутрь. Операция прошла неудачно, швы разошлись, мочевой и внутренности снова оказались снаружи. Прошла повторная операция, после которой родителей с ребенком отправили домой. Операция не решила проблему. Кроме проблем с внутренними органами, у Матвея были расхождения лунной кости. Так же требовалась пластическая операция на половом органе.


Каждые полгода родители ездили на обследование в Минск. Даты новой операции были не известны, и постоянно переносились. За время ожидания Алеся не только изучила проблематику этой болезни, но и собрала статистику: сколько было сделано операций в Минске, чем заканчивались операции у других врачей из других стран. В итоге все сошлось к тому, что один из лучших врачей находится в Сербии. Из 100 человек только 1 был прооперирован неудачно.


Последней точкой в принятии решения была операция другому ребенку, где белорусские врачи делали пластическую операцию заднего прохода у ребенка. По результатам операции, к недержанию мочи из-за экстрофии мочевого пузыря, у ребенка появилось и недержание кала.

Сербская клиника выставила счет около 13 тысяч долларов. Вместе со всеми транспортными расходами — 15 тысяч. Благодаря неравнодушным гомельчанам, к которым обращались Алеся и Гена, сбор закрыли за девять месяцев. Самым ярким событием, которое было организовано в поддержку Матвея, стал благотворительный концерт, на котором выступили участники Евровидения группа «NAVI».


В начале сентября Матвей вместе с родителями вылетел в Белград.

«После всех переживаний во время сбора, когда Матвей был уже в операционной, я ловила себя на мысли, что я настолько спокойна, что только через 5 часов операции я стала думать о том, что происходит. — Делится воспоминаниями Алеся, мама Матвея. — Во время первой операции ему сделали многое. Убрали все швы, которые стягивали органы. Исправили рубцы, из-за которых мочевой пузырь снова прирос к стенке желудка. Ему исправляли то, что делали в белорусской больнице. Сделали пупок, который убрали наши врачи. Сделали пластику полового органа. Подшили шейку мочевого пузыря, чтобы как-то контролировать недержание».


В сербской клинике Матвею постарались свести лонные кости. В Сербии это делается за счет нитей, которыми стягивают кости. Для сравнения, после такой же операции в Минск ребенок почти два месяца находится в гипсе под штырями, потому что разбиваются все кости таза.

У сербских нитей есть высокая вероятность отторжения. Особенно у мальчиков. У Матвея они не прижились, и спустя полгода, в очередной поездке к сербским врачам, ему эти нити удалили.

Самая большая проблема, которая сейчас тревожит родителей Матвея — недержание мочи. Все зависит от того, как будет развиваться организм ребенка.

«При хорошем раскладе у нас осталась третья операция на удержание мочи, чтобы он смог ее контролировать. Самое главное, чтобы вырос мочевой до нужных размеров. Чтобы не было проблем с почками. После удаления нитей мы боялись, что будет расхождение в костях, но это не произошло. Небольшое расхождение все же есть, но оно не критичное. Немного изменилась походка, но это нас совсем не пугает. Это не повод разбивать весь таз в нашей клинике. Сейчас все зависит от организма Матвея».


После нескольких месяцев проведенных в сербской клинике, Алеся и Гена остались под впечатлением не только от результатов операции, но и благодаря высокому уровню сервиса и отношению к своим пациентам.

«Нам говорят, это все потому, что вы платили деньги. На самом деле, деньги мы платили врачу. На зарплату персонала это не влияло. Заходишь в клинику — тебе все улыбаются. Медперсонал, даже проходя мимо, мог поиграть с ребенком. А у нас? Уже на входе в поликлинику все ясно. Недавно у Матвея было подозрение на пиелонефрит. Мало того, что нас положили во взрослое отделение областной больницы, нас хотели положить в коридоре! Зимой! Матвею было 2,5 года. Особенно после того, как узнавали, что мы после Сербии, отношение сразу же менялось в худшую сторону». Алеся вспоминает случай, когда на обходе врач, поговорив со всеми, игнорировал ее и ребенка. Через неделю она хотела попросить отдельную палату, потому что понимала, что Матвей точно мешает пожилым женщинам в палате.


«Главврач сидел ко мне спиной, и даже не повернулся. С порога „А кто вы такая?“. В кабинете сидел наш уролог и сказал: „Ну, это те, что в Сербии лечились!“. Потом мне сказали, зачем вам вообще палата, вы можете таблетки и дома попить. И это через неделю в больнице. По дороге на УЗИ я заглянула в карточку, которая случайно попала ко мне в руки. Оказалось, что нас и взвесили и измерили. По бумагам оказалось, что нам провели полный осмотр, и это притом, что мы только шли на УЗИ. Я была в шоке. Самой интересной строчкой, на вопрос как мочиться ребенок, у нас было все нормально, все хорошо. С его-то недержанием мочи!».

Отношение гомельских врачей к проблеме Матвея, по словам Алеси, оставляет желать лучшего. Детский уролог на последнем осмотре удивил Алесю даже больше, чем врачи в областной больнице, заявив «Мама, вы должны все сами знать. Это вы должны ко мне приходить и рассказывать, а не у меня спрашивать»


Сейчас Алеся действительно знает об экстрофии мочевого пузыря порой даже больше, чем местные врачи. Каждый год в Беларуси рождается несколько таких детей и мамы стараются поддерживать друг друга не только морально, но и информационно.

Совсем недавно Алеся стала инициатором создания группы поддержки детей с экстрофией в Беларуси. Главная цель — рассказывать истории детей, а так же помогать с поиском врачей, ведь именно от них зависит, сможет ли ребенок жить максимально полноценной жизнью.



Наталья Ошека, gomel.today
Мы создали канал в Телеграме для того, чтобы быстро рассказывать вам новости → https://t.me/gomeltoday

Места: Гомель (23164)

Метки: Такая жизнь (59), Главное (6188)

Комментарии правила

Самое обсуждаемое





Новое в блогах


Самое читаемое