«Я просила, чтобы никаких послаблений от учителей не было». Посмотрите, как живет гомельская девочка с редким заболеванием

  • 24 April 2020, 11:33
  • 9911
  • 0



У 8-летней гомельчанки Аиши красивое и редкое имя, дословно переводится как «жизнелюбивая». И это очень схоже с тем, с каким открытым, добрым сердцем растет девочка. У Аиши сложный диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Но близкие делают все возможное, чтобы детство любимой дочки и внучки было интересным и счастливым. Только одной детали не хватает, чтобы почувствовать это в полной мере. Какой именно с «Сильными новостями» поделилась Екатерина Воскрякова, мама Аиши.

— Как обычно проходит ваш день?

— Все, как у обычных людей: встаем, умываемся, завтракаем. Единственное, у Аиши стоит трахеостома (искусственно созданое отверстие в дыхательном горле, в котором находится специальная трубка), ее нужно отстучать, почистить, сделать ингаляции, если есть необходимость. Потом начинается учеба, к нам приходят учителя. Аиша учится во 2-ом классе на домашнем обучении. Но школьная программа для нее не облегченная, она учится наравне со своими одноклассниками, делает домашние задания.

— Учителя делают послабления для Аиши?

— Я сама просила, чтобы никаких послаблений не было. Поэтому ведут себя точно так же, как и с другими учениками. Знают, где надо похвалить, а где сказать строго.

При этом Аиша замечательно учится! Со следующего года начнет изучать английский язык. Она также любит русскую литературу, ей легко даются гуманитарные науки, у нее красивый, почти каллиграфический почерк, любит рисовать, лепить, поет, по-своему танцует — настоящий творческий ребенок. Еще у нее замечательно развит музыкальный слух. Когда дома стояло пианино, могла подойти и подобрать мелодию. Сейчас на планшете скачала приложение с пианино и там по нотам пальчиком подбирает музыку.


— Аиша когда-нибудь встречалась со своими одноклассниками?

— Общения с одноклассниками у нас нет, но я бы очень хотела, чтобы у нее появились друзья. Сейчас из общения у нее только я и моя мама. Конечно, мы бываем в гостях у моих друзей, у которых есть дети возраста Аиши, и они замечательно общаются на равных.

Дети видят, что ребенок отличается от них, и я им объясняю, что побежать за вами она не сможет, быстро слезть с дивана тоже, не будет играть в догонялки, в прятки. Но в остальном они общаются наравне. Дети привыкли, все понимают, даже помогают мне. Если видят, что собралась мокрота и надо почистить трубку, зовут: «Тетя Катя, надо почистить».

А дети во дворе наоборот, вообще не хотят ее воспринимать. Они ее буквально сторонятся, боятся, как будто она заразная. Но я не настаиваю, не прошу: «Ребята, подходите, давайте общаться». Я считаю, что это должно исходить из семьи, от родителей. Может, эти дети и хотели бы пообщаться, но стесняются подойти, не знают, как.

Все соседи на нашем этаже в доме прекрасно общаются с Аишей, за исключением некоторых, которые обходят ее стороной. Потому что в семье не было объяснено, что Аиша такая же девочка, как и все. Просто физически не может сделать того, что делает другой здоровый ребенок.


— А сами больше жалеете дочку или проявляете строгость?

— Все, что касается занятий, учебы, то здесь я очень строгая. Не понимаю такого: «Я не хочу делать уроки». Садимся и делаем уроки без капризов. Говорю дочке, что у нее есть свои обязанности, у меня свои. Стараюсь с ней общаться по-взрослому, хочу привить ей больше самостоятельности. Пока я на работе (мама Аиши работает медсестрой в детской реанимации — ред.), с дочкой сидит моя мама. Она мягче, может сюсюкаться, где-то с ложки покормить. Но последнее слово все равно за мамой, если я сказала «нет», значит так и будет, и бабушка меня поддержит.

— Какие планы дочка строит на будущее?

— Спрашиваю у нее: кем хочешь стать? Отвечает, что ветеринаром. Она очень любит животных! Если выбирает игрушки, то это всегда какие-то кошки, собаки, лошадки.

У нас дома живет кот Матвей, но он не ласковый, редко дается погладить. Может ударить лапой, поцарапать. Аиша это знает и, несмотря на любовь к животным, старается быть с ним острожной.


— Чего вам, как маме Аиши, не хватает для радости за дочку?

— Я бы очень хотела, чтобы у Аиши было больше общения, социализации среди детей. Она немного инфантильный ребенок, очень мягкая. Если девочки в ее возрасте знают, что такое «ТикТок», интересуются этим, то Аише интересны игры, игрушки. Наверное, это происходит потому, что она не общается со своими сверстниками.

Дети, с которыми она встречается благодаря общению взрослых, часто теряют интерес. Они могут отлично общаться, а потом переключиться на подвижную игру, и это нормально для ребенка. Тогда Аиша говорит: «Детки убежали, я опять одна». Но это не огорчает ее сильно, я придумываю занятие, и она быстро отвлекается.

Хочу, чтобы когда-нибудь она познакомилась с одноклассниками, отвезти ее в школу. Но боюсь, что могут пальцем тыкать, случайно толкнуть, и она не сможет подняться сама. Вижу, как дети на площадке, встречая ее, тут же замолкают, глаза опускают в пол.

Но Аиша никогда не пряталась за мамину юбку, она очень дружелюбный и открытый ребенок. Любит обниматься, но дети часто пугаются: что это? как это? А она просто очень любит детей, добрая, открытая сердцем девочка.

Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации. Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».

Подпишись на Я.Н

Присоединяйтесь к сообществу в Viber → Viber/gomeltoday



Комментарии правила





Последние новости



Новое в блогах


Самое читаемое



Самое обсуждаемое