У маленькой Вари из Быхова —
спинальная мышечная атрофия, болезнь медленно съедает ее мышцы. Если
не лечить ребенка, скоро она просто не встанет. Такая же беда
у маленькой Веры из Минска и еще сотни детей. Лекарство появилось пару
лет назад, но Беларусь «Спинразу» не закупает. Формально Минздрав
говорит, что «препарат не является радикальным» и «в Беларуси и так есть
все необходимое для лечения». Реально в бюджете нет денег, чтобы
закупить «Спинразу», ведь одна инъекция стоит 95-125 тысяч евро,
а годовой курс доходит до 700 тысяч. Государство не ведет переговоры
с производителем и зарубежными фондами, чтобы решить проблему. Больные
дети оставлены на произвол судьбы. Родители собирают с мира по копейке
и думают, куда бежать из страны, чтобы спасти своего ребенка.